Leuk, ik heb een kind?
Toen wij besloten dat we graag een kind wilden, liet dit heel lang op zich wachten maar uiteindelijk was het zover, ik was zwanger!!
Na een goede zwangerschap van 40 weken moest ik naar het ziekenhuis voor controle. Dit is normaal als je meer dan 40 weken zwanger bent maar fijn vond ik het niet.
Toen ik 41 weken was kreeg ik op een maandag de gebruikelijke onderzoeken.Een CTG, een echo en een inwendig onderzoek. Alles was goed: "Kom woensdag maar terug."
Die woensdag kreeg ik weer een CTG waaruit bleek dat het helemaal niet goed ging. Ik kreeg dus een spoedkeizersnee. Het bleek dat mijn dochter teveel meconium in haar longen had zitten en dat ze niet kon ademen. Haar apgar-scores waren 1, 4 & 6. Ook had ze een dubbele klaplong.
Hier in het streekziekenhuis konden ze haar stabiel krijgen maar ze moest toch echt naar een ander ziekenhuis waar ze haar beter konden behandelen… dus op naar Nijmegen.
Toen ik later op de avond ook naar Nijmegen werd gebracht en even later op de afdeling neonatologie bij m'n dochter zat, dacht ik: "Dit is niet van mij!!"
Ze lag aan een hoogdrukbeademing. Ook waren er allerlei slangen aan haar gekoppeld zodat je het kind nauwelijks zag liggen. Na een paar dagen ging het toch beter en konden ze de zuurstof afbouwen.
Na een week kreeg ze een nieuwe tube maar ze kwam niet meer terug op de 53% zuurstof. Dus moest ze aan de E.C.M.O. Dit is een hart-longmachine die er voor zorgt dat er buiten het lichaam zuurstof aan het bloed wordt toegevoegd. Aan deze machine krijgen de longen meer rust zodat ze beter kunnen worden. Maar dit was wel het laatste wat ze voor onze dochter konden doen, verdere mogelijkheden waren er niet. Ook kleefden er nogal wat risico's aan deze methode. Maar je wilt toch dat je kind blijft leven en dus stemden we in met de behandeling.
Na 5 dagen mocht ze van de E.C.M.O. af. Gelukkig ze had het gered!! Het grote gevaar was geweken en nu kon ze herstellen van alles wat ze mee had gemaakt.
Na een paar dagen kregen we te horen dat ze een herseninfarct had gehad, waarschijnlijk aan de E.C.M.O. We wisten dat dit één van de risico's was maar toch kwam het koud op ons dak vallen. We waren echt van ons stuk maar ook waren we blij dat ze er nog was. Hoe het in de toekomst zou vergaan, dat wachtten we maar af.
Na bijna 7 weken ziekenhuis mocht ze eindelijk mee naar huis. Wel werd er gezegd dat onze dochter waarschijnlijk aan de linkerzijde verlamd zou zijn en dat ze verstandelijk gehandicapt zou zijn.
Als je aan kinderen begint, lijkt alles leuk maar als je zoveel ellende mee hebt gemaakt als wij dan is er aan een kind krijgen niets aan. We hebben het eerste jaar bijna letterlijk in het ziekenhuis doorgebracht. Naar de kinderarts, fysiotherapie, en de oogarts. We hebben haar zoveel mogelijk geholpen met haar ontwikkeling en het is gunstig uitgepakt!!
Ze is nu bijna 3 jaar en is een levenslustige peuter waar niets mis mee is. Ze doet alles wat ze moet doen en loopt in niets achter op haar leeftijdsgenootjes. Wij hebben veel schouderklopjes gekregen van de artsen maar als onze dochter zelf niet zo'n sterke wil had gehad, dan had ze het niet gered. Alleen zij heeft de schouderklopjes verdiend want zij heeft veel offers moeten brengen om te bereiken waar ze nu is. Wij zijn dan ook enorm trots op haar!!!
Vroegere reacties:
Reacties:
Door: Anja Neijs op 30/01/2002 @ 07:56 
Arida, bedankt voor je reactie. ik heb je naam ergens gelezen maar ik kan het niet meer terug vinden.Kun je me helpen?
Anja
Door: Anoniem op 30/01/2002 @ 12:47
gefeliciteerd he
Door: Anja Neijs op 30/01/2002 @ 12:54
Dank je anoniem!!
Door: Anja Neijs op 30/01/2002 @ 12:55
Kon er geen happyface bij anoniem of hoe zit het?
Door: Arida Stomps Petiet op 30/01/2002 @ 13:58
Hallo Anja,
Mijn naam kun je wellicht gelezen hebben bij het verhaal over Mathijs (dit is nu te vinden bij "verhalen allerhande") Verder heb ik een enkele keer bij het forum gereageerd. Ik heb jou daar (zo mij bijstaat)ook gesproken.
Ik geloof dat ik ook een beetje de weg kwijt ben ;-)). Ik ben nl in de veronderstelling dat jij nog een vraag aan mij gesteld hebt, over de verpleegkundige en de artsen in het Radboud. Nu......... dit kan ik nergens meer terug vinden. Ik wilde je in ieder geval laten weten dat de namen die jij noemde mij niet bekend voorkomen. De kinderarts die wij in het radboud hebben gehad was een vrouwelijke kinderarts. Ook haar naam weet ik niet meer. Vorige week was ik toevallig in het streekziekenhuis en ben even langs de kinderafdeling gelopen, omdat ik een afspraak moet maken voor Mathijs. Ik wil ook heel graag een kopie van zijn dossier . Helaas was de behandelend kinderarts van Mathijs niet aanwezig..........dus dat laat nog even op zich wachten. Ik hoop in ieder geval daarin antwoord te krijgen op vragen die er bij mij zo nu en dan boven komen. De naam van de verpleegkundige in het Radboud weet ik nog wel. Dit was Agnes. Een heel lief mens. Heb jij trouwens ook maatschappelijk hulp aangeboden gekregen in het Radboud ? De behandelend kinderarts (hier in het streekziekenhuis) heeft aangegeven dat wij nog een hersenscan en een motorisch onderzoek bij Mathijs kunnen laten afnemen. Momenteel voelen wij hier niet veel voor...........gewoon omdat het goed gaat met Mathijs (oke hij valt misschien wat sneller in vergelijking met........maar medisch gezien is er geen reden toe) Ik ben erg benieuwd hoe dat in jullie situatie zit. Zo ook bv heeft de kinderarts aangegeven dat Mathijs in ieder geval tot zijn 18 de jaar bij hem onder controle staat. Je zult mij wellicht erg eigenwijs vinden, maar ook hier kan ik mij nog niet zo in vinden (ook weer om het feit dat het goed gaat met Mathijs)en wil dit met hem bespreken. Ik heb uit jou verhaal begrepen dat jou dochtertje niet meer onder behandeling van een kinderarts staat. Ik ben nl zelf ook van mening dat wanneer het goed gaat........ik de stempel van Mathijs af wil hebben. Ik wil hem graag zien als een 'normaal kind" en wil (als het niet meer noodzakelijk is) uit de medische molen. Hij heeft al genoeg mensen in witte jassen gezien. Bovendien komt de huisarts hier zo nu en dan nog eens informeren en de arts op het CB is er ook nog. Kun je mij nog een beetje volgen ?
Ik hoor vast nog van je.
Liefs Arida
Door: Anja Neijs op 30/01/2002 @ 14:09
Arida, nu ken ik je weer!!
Ik snap het niet dat Mathijs nog onder controle moet blijven.Na anderhalf jaar was het voor ons ziekenhuis af.Wel toen ze 2 jaar was moesten we naar Nijmegen voor een follow-up.Een uitgebreid onderzoek n.lfysio,logopedie,psychiater en kinderarts. Dit onderzoek is standaard na behandeling van ecmo en als ze 5 jaar is moeten we nog een keer.Ik snap heel goed dat je van mathijs een "gewoon" kind wilt maken. had ik ook. De mensen bleven maar vragen hoe het nu was en of we nog naar het ziekenhuis moesten enz. je kent het wel.Nu krijgen we alleen nog opmerkingen van"je ziet echt niets aan haar". Soms ook behoorlijk vervelend maar wel positief!!
Ik denk dat jullie KA Visser heette of niet?
De naam Agnes zegt me wel wat was dat een vrouw met donker haar en een brilop het puntje van d'r neus? Als zij dat is, is zij degene die m'n dochter voor 't eerst aan mij heeft gegeven na 17 dagen.
Groetjes Anja
Door: Anoniem op 31/01/2002 @ 13:47
hoi met jantje van harte gefeliciteert groetjes jantje
Door: Anoniem op 31/01/2002 @ 13:58
gefeliciteerd en heel veel plezier groetjes rick
Door: cynthia op 05/02/2002 @ 11:18
wat een vechtlust heeft je kind gehad,en dat jullie ook zo sterk zijn geweest dat helpt een kind ook.
ik kreeg wel kippevel dat ik het zat telezen ik heb zelf een dochtertje van 3,5 jaar.
je kind is toch je allesie.
groetjes cynthia
Door: Anja Neijs op 06/02/2002 @ 07:45
Cynthia, dat klopt dat je kind je allesie is maar als je kind in het ziekenhuis ligt kun je helaas niks doen. je moet alles overlaten aan de artsen en dat is ook zo moeilijk.Je staat met je rug tegen de muur.Maar gelukkig is alles goed gekomen en kunnen we nu volop genieten van haar!!!
Anja
Door: KIQ op 07/02/2002 @ 09:12
heb het gevonden,amaai wat en verhaal zeg.daaag tot op de chat
Door: kiq op 07/02/2002 @ 10:30
hoi Anja,wanneer was je dochtertje nu weer jarig,en schrijf haar naam er eens bij,bedankt
kiq
Door: Anja Neijs op 07/02/2002 @ 10:49
Dyantha is zondag jarig
Door: kiq op 07/02/2002 @ 11:17
zin om te chatte
Door: Jans op 09/04/2004 @ 23:25
Hoi Anja Neijs,
Ben je nog contactpersoon voor ouders van ECMO kinderen? Onze dochter is ook met ECMO behandeld in januari/februari 2001. Ik heb lang gezocht naar lotgenoten, maar tot nu toe niet kunnen vinden. Ik vind het fijn om nu een lotgenoot te hebben ontdekt. Het zou leuk zijn als ik een reactie van je krijg. Hartelijke groeten van Jans.
Door: miriam op 02/11/2004 @ 23:27
hoi anja ik ben blij dat het zo goed gaat met je dochter.wonderlijk dat ze zo ziek is geweest en dat je er niets meer van merkt he.mijn zoon martijn heeft hetzelfde gehad en is ook helemaal gezond nu.groetjes miriam
Door: Miranda op 15/12/2004 @ 17:02
Ook wij hebben dit meegemaakt maar dan door mijn zuikerziekte, je krijgt dan het zelfde effect, deze aandoening heet trouwens persisterende polmonale hypertensie van de neonataal
, jammer genoeg is er geen lotgenoten vereniging, ik zou ook graag in contact willen komen met lotgenoten{{{Door: Jeannette op 01/07/2005 @ 23:21
Hoi,
Mijn prachtige zoon Bob is net 12 jaar geworden en lag in 1993 aan de ECMO in Nijmegen.
Bob heeft momenteel zelf nogal wat vragen over zijn "erfenis" van de ECMO.
Hij geeft nl. snel last van uithoudingsvermogen bij hoge sportprestaties en dat is nu net iets wat Bob niet kan en wil gebruiken in zijn toekomst omdat hij sportleraar wil worden.
Bob is al 12 jaar zo gezond als een vis.
Heb jij misschien meer informatie over oudere ECMO kinderen of kan je mij misschien een naam doorgeven van iemand die Bob verder kan helpen om wat meer te weten te komen over zijn toekomstdromen?
Groet,
Jeannette.
Door: ilse op 30/11/2006 @ 10:01
hoi anja,
ja ik leest het wel weer een bult ellende dus in het begin
ze hebben niet eens in de gaten hoe je er mee zit en als je nu na jaren erover begin zeggen de mensen ach wees blij dat je het overleeft heb.
had ik ook mar jeremia heb er wel mooi wat aan overgehouden door die vergifteging geloof dat maar altijd verkouden en hij had ook in zijn vruchtwater gepoept.was dus oo kgroen bij mij.
Door: ilse op 10/12/2006 @ 15:55
hoi anja
wil je ook een fijne zondag toewensen i kkrijg een kaart terug
alleen snap i even een ding niet op de log staat noord brabant en jij zegt groningen op de log van je dochter dan he
kun je even toelichten waar de kaart nu heen moet dan.
veel liefs van mij
ilse
En je wil het graag delen met anderen?
Mail het ons dan: eva@9maand.com.
We zorgen dat het hier een plaatsje krijgt.