hallo natasja
ik ben natoucha en ben 21 jaar en leid ook aan nf1 en wil heel graag aan kinderen gaan beginnen ben nu ook bij de genetisch consulente geweest en heb me alles laten uit leggen want in het ziekenhuis hadden ze gezegt dat ik zwanger kon worden door besmete eitjes bij mijn weg te halen en de goede weer terug te doen met het zaad van mijn vriend maar dat kan niet want dan moet ik een hormonen kuur slikken en dat mag niet met deze ziekte en nu hebben ze me wel vertelt dat ik een dna onderzoek moet doen dan weten ze waar het zit van chromosoon 17 en dan kan ik op een natuurlijke manier zwanger worden en dan bij de 10de a 11de maand doen ze een vlokkentest en dan kunnen ze zien of me kindje het ook heeft of niet en als het het niet heeft kan dat ook niet meer veranderen dus ik weet niet of je het zelf ook heb ja of nee maar als je het heb en je zou nog een kindje willen meschien heb je er dan wel wat aan ik wens je heel veel geluk toe met je mooie kleine meid en als ze later groot is en word gepest zal het pijn doen dat heb ik ook en nu nog wel eens afentoe maar ze moet dan maar denken niet iedereen is perfect dat denk ik ook altijd en ben nu heel gelukkig met me vriend die ik al zes jaar heb. nou hoop een mailtje van je terug te krijgen heel veel liefs natoucha uit rotterdam

Hoi,
eigenlijk weet ik nog maar sinds kort dat mijn oudste zoon NF heeft. hij wordt weldra 13 en krijgt nu in zijn lies en onder de oksels verschrikkelijk vele sproeten en bubbeltjes bij. Hij is in Leuven onderzocht door Profossor Legius, een fantastisch man zou ik zo zeggen.
Mijn man, noch ikzelf hebben NF, onze zoon heeft het dus als eerste gekregen. het moeilijkste vond ik om hem uit te leggen dat hij zal moeten kiezen later, wel of geen kinderen met kans van 1 op 2 om NF te krijgen.
Tot nu toe blijkt hij er geen last van te hebben en hebben wij er ook nog nooit erg in gehad. de vlekken die hij had, waren gewoon een deel van hem. ze maakten hem wie hij was, uniek zoals elk ander kind.
Behalve NF heeft hij ook dislexie en ADHD; en heeft hij een lichte vorm van kleurenblindheid.
Mij is ons ook gezegd om jaarlijks op onderzoek te komen, maar daar ben ik nog niet uit. Het valt tot nu toe allemaal goed mee. zijn benen zijn gelijk en ook de oogzenuw vertoont geen afwijking. Wel zijn er de normale vlekken te zien die bij een NF patient te zien zijn. Een heel lichte scoliose, waar eigenlijk momenteel niets dient voor ondernomen te worden. Daarom, dat ik jaarlijks heel de bestraling (het zijn toch RX stralen over heel zijn lichaam) en dan de scanner-onderzoeken, wel wat veel vind. liever zou ik hem alle 2 of zelfs 3 jaar laten onderzoeken. Wij zien nog wel.
Enerzijds vind ik het spijtig dat ik ben teweten gekomen dat hij NF heeft, want tot voor kort lag ik echt niet wakker van die café au lait vlekken. en nu ik weet wat er allemaal nog kan komen vind ik het wel spijtig. Maar ja, wij kunnen er niets aan veranderen. Hij is een prachtkerel, nu al groter dan ikzelf, en ik hoop dus net als jij dat hij zo’n prachtkerel blijft.
ik wens je alvast veel sterke en zou zo zeggen, geniet van haar zoals ze is.

Hallo natasja, Graag zou ik je steunen want ik weet sinds kort dat ik nf heb en nu worden de kinderen ook onderzocht.Maar daarover wil ik niet openbaar mijn verhaal doen, ik wil dit niet aan iedereen kwijt, Je mag mij altijd mailen. groetjes en veel sterkte met je mooie spruit.

Hallo Natasja,

Ik heb ook nf1.Al is het soms niet makkelijk, ik kan verder prima ermee leven. Bij mij uit het zich alleen op mijn huid, ik heb gewoon al mijn diploma’s kunnen halen en heb een gelukkig leven. Zo kan het dus ook. Ik denk dat het belangrijk is dat je veel informatie erover verzamelt, bij artsen en op het internet. Op die manier weet je wat beter wat je te wachten staat. Maar laat het op een gegeven moment ook rusten, want het enige wat je kan doen is afwachten hoe de nf zich verder ontwikkeld. Dat is dan ook het moeilijkste van nf; niet weten hoe het verder gaat. In elk geval veel sterkte ermee!

Wat ik hier lees klopt niet altijd even goed !! Wie zegt dat mensen met NF niet zwanger kunnen worden door IVF heeft het totaal mis !!!! Ik heb zelf ook NF. Ik heb net de eerste stappen gezet om toch kinderen te kunnen krijgen. Eerst wordt bloed afgenomen om te onderzoeken waar de fout zit. Dat is bij iedereen altijd verschillend. Niemand heeft dezelfde fout aan het gen. Zodra ze de fout gevonden hebben kunnen ze overgaan tot hormoonkuur en het wegnemen van eitjes om daarna de goede eitjes na bevruchting weer terug te plaatsen. Dus wat iemand hier zei dat het met deze ziekte niet kan is FOUT !!

Laat je niet afschrikken door wat iedereen hier schrijft zou ik zeggen. Leerproblemen komen lang niet bij iedereen voor. Botafwijkingen enzo ook niet. Het is verschillend van persoon tot persoon. Laat je informeren door een arts of ga naar een ziekenhuis (gynetica-afdeling).

Het is heus niet altijd zo erg als je hier leest. Met alle respect voor lotgenoten die "er erger aan toe zijn" dan ik !!!

Gegroet

Beste mensjes, Ik ben nestor en weet sinds een week dat ik Nf heb. En als ik er nu over na ga denken is dat niet zo gek. Ik had namelijk altijd al van jongs af aan een neurofrybroon bij me rechter onderrug. Ook heb ik pigmentvlekken op me lichaam. Kep ze nooit geteld, maar gelukkig heb ik ze niet opvallend veel. Ook heb ik iets bollerige ogen(maar ook niet buitensporig), maar toch dat het opvalt. Zo lijkt het dat ik boos kijk als ik dat niet ben. Dat komt namelijk omdat je oogleden laag staan. Tevens heb ik wat veel vrouwen heel graag zouden hebben. En dat zijn lange wimpers dat er helemaal voor zorgt dat ik van die panda oogjes heb. Nu ben ik er ook goed achter gekomen wat nou de rede is dat er vaak genoeg mensen zijn die me volstrekt maken in publiek. Wat zijn mensen toch harde wezens. Pas als we bij de kern van een mens komen willen we wel een stap terrug zetten. Maar voordat men op dat punt ben je al door de magel gehad. Het zal wel de willekeur van mensen zijn...want alles wat anders is in deze verharde maatschappij is per direckt een outkast. Ik heb heel lang geleefd zonder het te weten dat ik anders werd gevonden. Pas nu sinds 3 jaar heb ik door gekregen dat mensen me achter me rug uitlachen. of soms recht in het gezicht. En nu is alles deze week op ze plaats gevallen ik weet waarom ik die vlekken heb, die ogen en neurofibroon. Maar het maakt het niet makkelijker op. Ik voel menamelijk al sinds een hele tijd erg depresief. Want belachelijk gemaakt worden.....tja....dat breekt gewoon je hele eigen waarde af....Soms heb ik ook het gevoel dat mijn leven volstrekt nutteloos is en dat iets met zelfmoord gewoon beter is. Wil geen zwart schaap meer zijn voor iets waar ik geen invloed op heb. Ik heb veel vrienden, maar toch voel ik me fucking eenzaam. Als je me zo op het oog me ding ziet doen zul je nietweten dat ik heel erg down ben,ik houd namelijk van grappen maken en lol maken en dat is ook het gene wat me op de been houd.En natuurlijk hip-hop teksten schrijven en muziek (de esentie en de opbouwende kracht voor mij). Nu zal ik graag met lotgenoten willen msn' en of mail cotackt wille hebben....nestortje@hotmail.com....dus je kan me toevoegen als je wil. En voor al die kinderen,jongeren,ouderen en ouders van/

Houd jullie taai...en laat jullie nooit wijsmaken dat je anders ben.....want van binne zijn we allen het zelfde...Doei doei

Hallo lieve lotgenoten. Als ik dit allemaal lees kan ik wel janken. Ik herken zoveel hieruit. Zelf heb ik ook nf1 en dat weet ik nu 3 jaar. Ben nu bijna 25 jaar. Eigenlijk ben ik nooit gepest, op 1 gynles na dat de kinderen expres maar bleven vragen wat ik toch voor vlekken had de hele les door. Ik heb ze vooral op mijn benen en rug. Zwemmen en korte rokken is er dus niet bij voor mij. In de puberteit kreeg ik bultjes (fibromen). Toen ik van mijn dochter zwanger was werdendat er ineens heeeel veel. Daarom ging iknaar het zh om te vragen wat dat was die bultjes. Zij legden toen de link met de vleken :neirifibromatose! Dat had ik nooit kunnen denken. Ik zag het gewoon als twee aparte verschijnselen, afwijkjingen. Vroeger als kind ben ik er nooit op onderzocht. En als je dan al die info hoort, wat je kan overkomen als je dat hebt! Ik was hoogzwanger en was natuurlijk bang dat mijn kind het ook had. Toen zij 5 maanden was kreeg ze ook vlekken..tegelijk was ik ook weer zwanger..onverwachts(niet ongewenst). Onderzoek volgde en ook mijn dochter blijkt dus nf te hebben. Onze zoon werd geboren. Ook hij kreeg na 5maanden vlekken en een plexiform fibroom op zijn buik. Hij heeft dus ook nf. Ze zijn onder controle. Gelukkig zijn er verder geen problemen. Ze zijn nu 3 en bijna 2 jaar en ontwikkelen zich als ieder ander kind en ik bid dat dat zo blijven mag. Ik ben alleen bezorgd om hun toekomst..worden ze gepest, wat komt nog?? Ik vind het zo ergh dat ook zij zich nu hun leven lang gaan schamen. Ik weet maar al te goed hoe het is om het te hebben. Mensen hel vel sterkte allemaal en laten we elkaar een beetje steunen door hier reakties te plaatsen!! greetzz

Frederike ben je hier nog??zou je aub contact met me willen opnemen of je mail acher laten aub??ik heb enkel cafe au lat vlekken en klein van gestalte,ben dezelfde vanessa als hier boven dus kun je eens nalezen...maar heb wat vraagjes ivm kindjes en onze ziekte...groetjes!!!

Mijn nicht heeft NF1. Zij heeft veel café-au-lait vlekken en spijtig genoeg heeft ze ook een mentale afwijking. Ze is nu 13 en heeft de mentaliteit van een 2-jarig kindje. We hebben het er allemaal moeilijk mee, we moeten altijd op haar letten en dat zal spijtig genoeg nooit veranderen.

Ik denk dat ik ook cafe au lait heb.
Ik heb een vlek op mijn gelaat erg jammer ben nu 16 en ik denk dat ik zo'n laser behandeling ga doen er was zo'n apperaat de T-away ofzo ik denk dat ik dat eens ga proberen.
Verder heb ik geen verstandelijke beperkingen oid.