Voor ouders:

Vruchtbaarheid
Zwangerschap
De bevalling
De baby
Tweelingen
Peuter & kleuter
Vaderschap
» Actueel! »

 

Door ouders:

Verhalen
Columns
Uitspraken

 

< 9Maand-Sponsor >

< Publiciteit >

Zo bang...

Vorig jaar op 19 maart 2003 werd ons zoontje Bram geboren. Ik lag toen al een week in het ziekenhuis i.v.m. zwangerschapsvergiftiging. De bevalling werd dan ook ingeleid.
De bevalling op zich is me heel erg meegevallen, maar helaas kwam de placenta niet vanzelf los en moest ik naar de OK om deze operatief te laten verwijderen. Ik heb veel bloed verloren en moest 3 zakjes bloed bij krijgen. Na de bevalling moest ik ook nog een week blijven omdat mijn bloedwaarden van de lever en nieren, door de zwangerschapsvergiftiging, niet goed waren.
In die week was er een zuster die vond dat er iets niet goed was met Bram, maar ze wist niet wat. Ze heeft er toen een kinderarts bijgehaald maar die kon niets vinden. De arts heeft even getwijfeld of Bram een nachtje ter observatie naar de kinderafdeling moest. Uiteindelijk werd besloten dat dit niet nodig was. Hadden ze dat maar wel gedaan…

Na een week mochten we dus naar huis.
Toen Bram 3 weken oud was, had ik een afspraak bij de huisarts, omdat hij al vanaf zijn geboorte last had van ontstoken oogjes. Onderweg kreeg Bram het ineens erg benauwd en er stond schuim op zijn mond. Bij de huisarts aangekomen was hij weer redelijk normaal. De huisarts vertrouwde het echter niet en heeft ons naar het ziekenhuis in Tilburg doorverwezen. Hij dacht dat het waarschijnlijk om een virusinfectie ging.
In het ziekenhuis aangekomen, hadden ze al vrij snel door dat er iets met zijn hartje niet in orde was. En dan denk je dat je met een gezond kind naar de huisarts bent gegaan. Er werd contact opgenomen met het WKZ in Utrecht. En er zou een babylance met kinderarts vanuit Utrecht naar Tilburg komen om Bram op te halen. Ons werd geadviseerd om eerst naar huis te gaan en wat spullen te pakken voor we naar Utrecht zouden gaan. Mijn man of ik konden niet met de babylance mee.
Terwijl we naar Utrecht onderweg waren, werden we gebeld door de kinderarts in Utrecht. Ze hadden onze toestemming nodig om Bram te opereren. Er moest een gaatje in zijn hart gemaakt worden om zuurstofrijk en zuurstofarm bloed te laten mixen, want op dit moment kwam er geen zuurstofrijk bloed in zijn lichaam.
De toestemming hebben we gegeven en toen we aankwamen in het WKZ lag hij intussen op de intensive care afdeling. Hij lag daar aan allerlei toeters en bellen, maar hij leefde tenminste nog.
We kregen een gesprek met de kinderarts en de hartchirurg en het bleek dat Bram een transpositie van de grote vaten had. Dit betekent dat de longslagader en de lichaamsslagader verkeerd op het hart zaten. Normaal gesproken is dit iets dat al veel eerder dan met 3 weken aan het licht komt en de artsen snapten dan ook niet dat dit nu pas bij Bram ontdekt was.

Naarmate de dag vorderde ging het steeds slechter met Bram. ’s Avonds werd dan ook besloten tot een spoedoperatie om hem te redden. Ons werd verteld dat we rekening moesten houden met het ergste. We gingen naar de ziekenhuiskapel om een kaarsje te branden en te bidden voor de goede afloop terwijl we niet eens zo gelovig waren.
De artsen kwamen terug om te vertellen dat de operatie helaas niet gelukt was en dat we moesten afwachten hoe Bram de nacht doorkwam.
Wonder boven wonder ging het steeds iets beter met hem doordat de medicijnen die hij kreeg uiteindelijk toch begonnen aan te slaan.
Elke dag ging het iets beter en er werd besloten om op de 4e dag dat hij daar lag, over te gaan op de openhartoperatie die hij moest ondergaan. (de 2 vaten moesten omgezet worden).
Die dag was erg spannend maar de operatie was erg goed gelukt.
Elke dag ging het beter en na 10 dagen in het WKZ mochten we naar huis.
Gelukkig is alles nu goed met Bram. Hij moet nog wel regelmatig op controle in het WKZ en de kans bestaat dat hij ooit nog gedotterd moet worden, maar daar denken we nog niet over na.

Inmiddels ben ik 31 weken zwanger van ons tweede kindje. Ik ben zo bang dat we dit of iets dergelijks nog een keer moeten meemaken.
We hebben een controle-echo gehad toen ik 20 weken zwanger was. Met het hartje zou alles in orde moeten zijn, maar ik kan maar niet van me afzetten dat er toch iets mis is met ons tweede kindje. Mijn verstand zegt me dat het ook goed kan gaan, maar mijn gevoel zegt alleen maar stel dat er iets mis is. Over een week of 9 weten we hopelijk meer.

Monique

Door: Liz (profiel) op 07/12/2004 @ 14:13

Jeetje zeg, wat een verhaal! Wat vreemd dat het zo’n tijd geduurd heeft met Bram voordat het ontdekt werd... Je moet er toch niet aan denken hoe anders het had kunnen lopen! Ik ben heel blij voor jullie dat het met hem goed gaat en begrijp wel dat er nu veel angst is om zoiets nog een keer mee te maken. Ik wens jullie veel sterkte toe!! Helaas kun je weinig anders dan afwachten hoe het nu gaat... Succes!

Door: Monique op 08/12/2004 @ 14:14

Intussen ben ik op 2 november bevallen en hebben we er een gezonde dochter (Isa) bij. Ook deze keer kwam de plactenta niet vanzelf, maar daar had ik me al op voorbereid. Isa is door een kindercardioloog nagekeken en er is niets mis met haar hart. Nu kunnen we met z’n allen genieten van dit mooie wondertje.

Monique

Door: Larissa op 08/12/2004 @ 20:08

Wat een vreselijke tijd hebben jullie moeten ondergaan toen het zo slecht ging met Bram...Ik was helemaal gespannen jullie verhaal aan het lezen...hopend dat het goed afliep’...en gelukkig dat deed het ook !!! Hartstikke blij ben ik voor jullie..en nu ook nog een kerngezond zusje en dochtertje erbij...Gefeliciteerd.....!!! Groetjes Larissa.

Door: DIna op 14/12/2004 @ 11:20

Hoi Monique
toen ik je verhaal las geloofde ik mijn ogen niet dat omdat ik percies het zelfde heb meegemaakt.Ik wist percies hoe je je voelde. mijn zoontje van 4 is ook geboren met een transpotitie van de grote vaten en het is bij hem ook pas op 3weken ontdekt je hele wereld stort in.Gelukkig is de operatie geslaagd en gaat alles goed met hem .Nu ben ik 9 weken zwanger van ons 2 de kindje en ben ik doodsbang!!! Wat als er weer iets mis gaat? Gelukkig heb je nu een kerngezonde dochter en kun je lekker genieten van haar.Gefeliciteerd!!
Groetjes Dina .

Door: Anissa op 17/12/2004 @ 14:29

Gelukkig eind goed,al goedHeerlijk die koters als ze zo klein zijn geniet nog elke dag van mijn zoontje(5 jr)en ben nu ook in verwachting van ons tweedeVeel liefde en geluk..gezondheid in deze kerstdagenvol goede moed werkend aan het nieuwe jaar

Door: marielle op 19/12/2004 @ 21:22

Wat heerlijk dat Isa wel helemaal gezond is geboren. Geniet lekker van je twee kanjers, ik wens jullie alle geluk van de wereld toe!

liefs
Marielle

Door: marja op 11/01/2005 @ 15:04

Hoi Monique (en ook Dina),
Brr, ik krijg kippenvel van jullie verhaal. Ook wij hebben een kindje (dochter) met een aangeboren hartafwijking. Het is een enorme schok he?
Maar wat ik jullie wilde vragen, kennen jullie de site: http://groups.msn.com/Hartekinderenenhunouders. Hier ben ik zelf ongeveer een jaar na haar geboorte lid van geworden (aankomende zondag is ze anderhalf jaar). Je vindt hier veel herkenning in verhalen van een ander. Het is een gezellige site. Je moet er wel lid worden (gratis) dus iemand die er niets te zoeken heeft kan er niet meelezen. Je kan er dan ook alleen lid worden als je kind een hartafwijking heeft.
Nog gefeliciteerd met je dochter.
Groetjes Marja

Door: tinne op 24/01/2005 @ 22:07

Mijn dochtertje is ook geboren met transpositie van de grote vaten , ik ben op 27 december bevallen en de volgende ochtend had de kinderarts al gezien dat er iets mis was en het zuurstofgehalte in het bloed gemeten, dit was veel te laag en we moesten onmiddelijk naar leuven. Ze heeft daar eerst een caterisatie gehad en haar ductus werd dan met cafeine opengehouden zodat het bloed overal in het hart stroomde en zich mengde. Na een week werd ze geopereerd en nadien moest ze nog 2 weken blijven.
In die 2 weken had ze wat trekkingen , bibberde soms wat en ze dachten aan epilepsie , maar de tests waren normaal , dan nog een hersenscan en nu blikt dat ze zuurstoftekort heeft gehad in de hersenen , waarschijnlijk tijdens de operatie. Dus nu moeten we ook nog naar neurologen , tot hiertoe is er niks mis en kan zo blijven , ze zeiden dat het in de buurt ligt van zicht en grove motoriek, maar ze volgt al met haar oogjes en haar hoofdje tili ze soms ook al wat op , dus we hopen dat het zo goed blijft gaan.
Groetjes Tinne

Door: Leen (profiel) op 06/04/2005 @ 22:42

Hoi Monique en de anderen,
Ik begrijp maar al te goed wat jullie mee gemaakt hebben. Ik heb een zoontje van bijna 3 die ook geboren is met een transpositie van de grote vaten. Gelukkig was er in een moederhuis een bijzondere opmerkzame verpleegster met vele jaren ervaring(dankjewel zuster Ann!). Zij zag immers de eerste avond al direct dat er iets mis was. (vond dat hij wat blauw was) Ze hebben hem dan meteen meegenomen naar de couveuse-afdeling en diezelfde nacht nog met zuurstof gelegd. 's Morgens kwam de kinderarts dan vertellen dat er iets mis was en dat hij naar Leuven moest. Daar is gebleken dat hij naast de transpositie ook nog een vernauwing aan de aortaboog had en een enorme opening tussen het hart. Viktor is 5 dagen na zijn geboorte geopereerd en ongeveer 3 weken na zijn geboorte was hij al thuis. (zoals bij het dochtertje van Tinne)
Viktor is ondertussen een flinke kleuter die al naar school gaat. Hij heeft wel veel last van zijn luchtwegen (is om de 5 maanden in het ziekenhuis wegens longonsteking), maar als je alles bekijkt hebben wij enorm veel geluk gehad (bij een ongeluk).

Ik ben ondertussen er aan toe om aan een tweede kindje te beginnen (ben al gestopt met de pil), hoewel de angst er toch ook blijft inzitten. Is misschien wel normaal na zulke ervaring.
Ik hoop dat jullie kindjes het allemaal goed doen en misschien kunnen wij hier wel een forum beginnen met mama's van hartekindjes.
Veel liefs,
Leen (en Viktor)

Door: Arthur Krijgsman op 15/06/2005 @ 20:50

Hoi Allemaal,

Wat een verhalen he, maar als je het leest komt alles weer flink naar boven he! Melvin, onze zoon, is december 2003 voor zijn TGA geopereerd. We kwamen er ook bijna te laat achter, maar dankzij de juiste mensen en ons gevoel van "er klopt iets niet" ging het allemaal heel snel en moest Melvin met een saturatie (zuurstofgehalte) van rond de 30% de volgende dag al worden geopereerd (direct na het kerst ontbijt )

Meer is te lezen in zijn digi-baby (inmiddels peuter) boek http://home.hetnet.nl/~melvin.krijgsman onder "mijn operatie"

Aan de ene kant verschrikkelijk om mee te maken en aan de andere kant zo blij dat alles goed gaat en we zo vreselijk genieten van onze kleine.

De reden dat ik hier terecht kwam is dat ik bezig ben met een website die alleen maar gaat over TGA. Er staat al veel op het internet en op min site wil ik de links en een klein beetje info neerzetten. Mochten jullie nog tips hebben of ideeen hoor ik dat graag via thuurbuur@hetnet.nl.

groeten van Arthur Krijgsman

Door: Ester Seppen op 02/01/2007 @ 15:00

Hoi,

Onze dochter Danique is 29-08-2006 ook geboren met transpositie van de grote vaten. Toen ze in bad werd gedaan en ze begon te huilen werd ze ipv mooi rose alleen maar blauwer. Naar kinderafd. later met gillnde sirenes naar wkz toe. Daar is ze na zes dagen geopereerd.Na twee weken mochten we naar ziekenhuis hilversum omdat ze nog een sonde had. Die eigenwijs wilde helemaal nog niet zelf gaan drinken vond het ze veel te makkelijk.. Na twee weken in z'huis hilversum mocht ze op 24-09-2006 mee naar huis! En nu gaat het met haar super. Maar wat een spannende periode he!!!!! Hebben jullie ook een terugslag gehad? Ik heb het op dit moment erg. Begin nu pas te beseffen wat er eigenlijk gebeurd is en dat als ze niks zouden doen dat het gewoon afgelopen zou zijn. Gek he dat dat nu pas komt. Maar gelukkig gaat alles goed met Danique! Oh ja nog de beste wensen allemaal
hi hi
Ook ik ben lid van harten kinderen en hun ouders net als Marja. Hele fijne site waar je al je vragen kan stellen etc.

Groetjes Ester Seppen