Ons zorgenkindje...
Door Sientje op 01/02/2006 - 23:26:
In juli 2004 werd mijn dochtertje geboren na een goede zwangerschap en een redelijk snelle bevalling. Het enige wat er met mijn schatje scheelde, was dat er wat urine in de niertjes bleef staan. Na een reeks van onderzoeken bleek dat er een urineleider was vernauwd. Het goede nieuws was dat Inès erover zou groeien. We waren gerustgesteld want alles zag er rooskleurig uit.
Maar op een dag in maart vonden we Inès in haar park(box), met starende ogen, een rare ademhaling, stijf, bleek en trillend met haar rechterbeentje. Deze aanval duurde zo’n 15 minuten. We zijn toen meteen met haar naar het ziekenhuis vertrokken. Daar heeft ze een hele reeks onderzoeken gekregen, onder andere een ruggenmergpunctie en verschillende EEG’s, maar niets wees op epilepsie. Misschien kwam het door de koorts, maar 38,5°C is geen tempratuur om koortsstuipen te krijgen. Vijf dagen later mocht ze met medicatie terug naar huis.
Twee maanden later, op mijn vriend zijn verjaardag, was Inès hangerig en huilerig. Ze begon te gloeien en toen kreeg ze weer stuipen. Weer had ze starende oogjes en was ze stijf en bleek, maar nu schokte heel haar lichaampje. Deze aanval duurde niet zolang als de eerste, maar ging wel meteen over in een tweede aanval.
In het ziekenhuis kon men de aanval stoppen. De oorzaak was een longontsteking. Ze had 39,7° koorts: koortsstuipen dus. Weer vijf dagen later mocht ze terug naar huis.
Vijf maanden gingen voorbij. We waren er haast zeker van dat ze er overheen was, maar toen kreeg ze haar ergste aanval. Ik vond haar in haar bedje. Ze had schuim rond haar mondje, die starende ogen en was bleek en stijf… Maar ze schokte niet.
In de kliniek kreeg ze een tweede aanval: weer staren en trillen met haar onderlipje. Tot zover was dit niet erger dan anders. In de namiddag had ik nog een beetje met haar gespeeld, want meestal na een tijdje niets meer aan Inès. Daarna was ze in slaap gevallen.
Ze lag op de gewone afdeling, maar om dat ze koorts (38,5° C) had, moest ze verhuizen naar de afdeling voor infecties. Het was al 14 uur en ze moest nog eten - het kind had nog niets gegeten sinds de dag ervoor -, maar we kregen haar niet meer wakker.
De verpleegster werd erbij geroepen en binnen de kortste keren stonden de dokters er ook. Het was echt een in- en uitgeloop van dokters (we mochten er niet bij blijven). Ondertussen waren ze druk met de professor aan het bellen etc... Er werd een spoedscan gedaan, maar die wees niets uit.
‘s Avonds kreeg ze nog zo’n een aanval. De dokter zei dat het toen kritiek is geweest. De zuurstof stond klaar, samen met zo’n een ballon om te beademen. Door de medicatie die zij die eerste dag kreeg, is Inès pas 4 dagen later echt wakker geworden. Ze kon ze zelfs niet meer alleen zitten. Ik moest haar in een wipstoeltje eten geven omdat ze niet meer in een kinderstoel kon zitten.
Nu stond het wel vast: Inès heeft epilepsie, maar de kans bestaat dat ze eruit groeit tegen dat ze 5/6 jaar is.
Nu is ze een lieve, flinke meid van 18 maanden oud. Maar bij ons zit de angst voor nieuwe aanvallen er nog steeds in…
Zijn er mensen die hetzelfde voor gehad hebben of van wie de kinderen dat ook gehad hebben en genezen verklaard zijn?
Sientje
9Maand is niet verantwoordelijk voor spellingsfouten e.d.
Vroegere reacties:
Reacties:
Door: bunny (profiel) op 06/02/2006 @ 18:26 
hey sientje,
mijn dochter was vier jaar toen ze een hevige aanval van epelepsie kreeg.ik was in alle staten!!zij heeft een jaar medicatie gekregen die we dan mochten afbouwen.nu is zij al 8 jaar aanval vrij.
dus de moed er in houden he meid
Door: Wendy op 06/02/2006 @ 22:37
Hey Sien,
Mijn dochtertje deed haar eerste aanval als ze dertien maanden was, de eerste keer dat ze bij papa alleen was...ik moest die avond weg, hij belde me op en ik ben onmiddelijk naar huis gegaan. We zijn naar spoed gegaan en daar stelde men vast dat het epilepsie was. Ze heeft dan tot haar vier jaar en half depakine moeten nemen en om de zes weken bloedproef voor de depakinespiegel te meten. Robine wordt volgende week 7 en heeft totaal geen last meer, ik maak me wel nog zorgen bij vb vuurwerk wat aanvallen opwekte, en ik denk dat ik altijd alert zal blijven.
Groetjes Wendy
Door: mirjam op 10/02/2006 @ 19:42
hallo
Ik heb 2.5 jaar met mijn zoontje bij dokter gelopen voor kno problemen.Hij zag er erg slecht uit had van alles ontstoken.De artsen konden zo niets vinden maar toch zie je dat er wat met je kindje is.Ben naar een homeopatische arts gegaan en die schrok heel erg toen ze mijn zoon zag zo slecht was hij eraan toe.Het eerste wat ze vroeg of mijn zoon epelepstiche aanvallen had gehad waarop ik verbaast antwoordde nee.Ze vertelde dat ik veel geluk heb gehad want hij blijkt allergisch te zijn voor de 3 prikken dktp.bmr,menigakok prikken.Als je hier allergisch voor bent niet voor de stoffen die je nodig hebt maar de troep die erin zit veroorzaakt dit epelepsie.Was heel erg boos eerst op mij zelf dat ik mijn kind die troep gaf maar hij had ze wel nodig.Had geluk dat zijn zwakke punt zijn kno waren.Hij heeft een medicijn meegekregen en binnen 2 maanden had ik een heel ander kind.Hij krijgt zijn prikken gewoon maar moet altijd eerst behandeld worden voordat hij zijn prik krijgt.En het werkt echt hij was dit keer niet ziek.....
Ik vind jammer dat dit heel erg in de doofpot wordt gestopt.Als je echt meer wilt weten kun je een website bezoeken geloof beterprikken.nl maar weet niet zeker of dit goed is.Je leest nu veel meer van andere ouders dat hun kind na de prikken epelepsie hebben gekregen.Ben nu zwanger van mijn derde maar ik weet het wel dit kindje moet zijn spuiten hebben maar wordt eerst behandeld.Ik hoop dat je wat aan deze info hebt....
gr mirjam
Door: Sientje (profiel) op 13/02/2006 @ 23:28
Mirjam,
Bij Inès heeft het niets met spuitjes te maken want daar reageerde ze niet op.Haar aanvallen worden door infectieziekten uitlokt maar niet door koorts.Verder zit er zoiets in de familie.Mijn zus heeft dat als baby gehad maar heeft nooit medicatie moeten slikken en heeft maar 3 aanvallen gehad.Mijn tante is op 2 jarige leeftijd gestorven aan de stuipen(maar dat is natuurlijk al meer dan 50 jaar geleden zij kon voor hetzelfde geld longonsteking of zoiets gehad hebben.
2 maand na haar aanvallen heeft ze terug een spuitje gekregen dtp en ze reageert er niet op.
sientje
Door: vanessa op 14/02/2006 @ 10:24
lieve sien ik heb ook epilepsie ik was 6 jaar oud toen ik voor het eerst m,n aanvalletjes kreeg later ben ik er achter gekomen dat het in de familie zat en het is echt moeilijk voor mij en m,n familie geweest ook ik was een zorgkindje ziekhuis in en uit op m,n 19 raakte ik zwanger en daar uit is m,n zoontje geboren jonas deze heeft nog geen epilepsie maar wat er niet is kan altijd nog komen zeg ik dan altijd toen jonas 8 maanden oud was raakte ik opnieuw zwanger ik kreeg alleen bij 3 maanden zwangerschap een epilepsie aanval en in het ziekenhuis kwamen ze er achter dat m,n kindje het syndroom van raduisplasie hadt en maar 5% kans hadt om te overleven dus naar overleg met m,n toen nog vriend heb ik haar laten komen met een normale bevalling dit was heel pijnlijke en ook gebeurde er na dat me vriend me in de steek liet nu heb ik al 3 jaar een andere vriend en wou 2jaar geleden het opnieuw proberen dit wou maar niet lukken uit testen blijkt dat ik teveel mannelijke hormonen aanmaakte alleen gisteren op 13feb 06 deed ik een zwangerschap test en die wees uit dat ik zwanger bent ik geloofde m,n ogen niet omdat er ons verteld was dat ik niet op een normale manier een kindje zou kunnen krijgen nu maar hopen dat het heel gezond wordt en dat ik geen aanvallen krijg dit moest ik ff kwijt ik hoop dat alles nu goed ga in jullie gezin ook met jullie kindje met vriendelijke gr vanessa
Door: Angela op 14/02/2006 @ 20:18
Hoi hoi,
Graag wil ik je wijzen op de volgende site
http://www.tinussmits.nl
Deze man zegt dat er een verband is met klachten als epilepsie / aanvallen etc en de inentingen die onze kinderen krijgen.
Wij hebben zelf een kindje met autisme en gaan ook voortzo naar hem toe. Vrienden van ons hebben echt hele goede ervaringen met deze man.
Misschien een tip.
Groetjes Angela
Door: Leonie op 15/02/2006 @ 12:22
Hallo Sien,
Mijn zoon Boye van 2 heeft al een jaar lang van koortsstuipen. Hij is al twee keer met 'n ambulance opgehaald omdat hij ondanks de stesolid toch niet uit de stuip komt. De laatste paar keren dat hij stuipen had waren ze gelukkig erg kort en waren er zelfs geen medicijnen nodig gehad. Hij heeft er nooit iets ergs aan over gehouden en de dokter heeft gezegd dat het waarschijnlijk stopt tegen 5/6 jaar. Hij is een supervrolijk jochie en we genieten met volle teugen van hem. Maar ik weet hoe jij je voelt, als ie koorts heeft ben ik er op mijn hoede en durf ik 'm niet uit mijn zicht te laten ook al is het voor 1 minuut. En ik heb heel erg lang nachtmerries gehad. Maar we hebben er veel vertrouwen in dat het met de tijd goed gaat komen. Ik wens jullie veel sterkte toe.
Leonie
Door: sophieke op 17/02/2006 @ 13:50
Hoi Sien..
Wij hebben een dochter van bijna twee die tijdens de zwangerschap een hersenbloeding heeft gehad. Daar kwamen we pas achter toen ze 7 maanden was omdat ze daardoor hemiplegie heeft gekregen ( links doet niet goed mee in motorische ontwikkeling) . Zij kreeg haar eerste epilepsieaanval toen ze anderhalf was. Ze stond met haar hoofdje strak een kant op gedraaid en haar ogen weggedraaid en heel erg slikken. Eerst dacht ik dat ze wat doorgeslikt had wat niet verder wilde, maar ze reageerde ook niet op wat ik zei. Ben direct met haar naar de dokter gegaan die ook niet wist wat het was en toen naar het WKZ. Daar hadden ze het al snel over een epilepsi-aanval en hebben een E.E.G gemaakt. Was sterk afwijkend maar omdat Elize's rechterhersenhelft door de hersenbloeding minder goed ontwikkeld is,is die E.E.G sowieso afwijkend. Elize's eerste aanval duurde anderhalf uur en daarna kreeg ze koorts en ging erg overgeven. Ze moest drie daagjes in het WKZ blijven en mocht weer mee naar huis. Als ze weer een anval kreeg moest ze valium wat ik meekreeg. Ze kreeg de tweede aanval 4 weken later en daarna ook meteen medicijnen. Ze kan het overgroeien maar door de hersenafwijking is dit minder aannemelijk omdat de extra prikkel voor epilepsie er altijd blijft. Gelukkig ontwikkeld ze verder prima en wordt het een brutale kleine bengel. Heel veel sterkte met je kleintje !
Door: Suzan op 24/02/2006 @ 15:08
Hoi Sientje,
Bij toeval kwam ik bij jou stukje tekst maar dit raakte mij direct. Ik ben inmiddels 23 jaar maar toen ik 1,5 jaar oud was zat ik opeens doodstil voor me uit te staren en was ik niet meer aanspreekbaar. Ik had hoge koorts en mijn ouders zijn toen met mij naar het ziekenhuis gegaan. Daar dachten ze in eerste instantie aan hersenvliesontsteking. Maar achteraf is dit het niet geweest. Ik ben ook halfzijdig verlamd geweest in die tijd. Dit is allemaal helemaal goed gekomen. Voordat dit gebeurde kon ik al heel goed praten en lopen maar dit moest ik hierna allemaal weer leren. Ik heb nooit meer last gehad van dit voorval.
Totdat ik op 16-jarige leeftijd mijn eerste epilepsie aanval kreeg. Ik wist niet wat me gebeurde in die tijd. Nu ik eraan terug denk, denk ik dat ik op jonge leeftijd ook een vorm van epilepsie heb gehad.
Ik heb nu goede medicatie en heb alleen 's nachts aanvallen gehad tot nu toe. Inmiddels ben ik al vijf jaar aanvalsvrij. En hoop altijd nog eens over mijn epilepsie heen te groeien. Maar de 'angst' zal er altijd in blijven zitten dan.
Ik hoop dat je dochter er ook overheen groeit en er later GEEN last van krijgt.
groeten Suzan
Door: Elke (profiel) op 06/03/2006 @ 17:45
Dag Sien,
Min zoontje heeft geen epilepsie maar heeft wel al 2 keer koortstuipen gehad. Iedere keer wordt er een EEG genomen om te zien of er tekenen van epilepsie zijn. Tot hiertoe gelukkig niet. Ik weet dat ze uit koorsstuipen kunnen groeien (heb het zelf ook 2 keer gehad als kind) van epilepsie weet ik het eigenlijk niet. Ik hoop voor je van wel. Vind die koorststuipen al van die nare aanvallen (lijkt wat op epilepsie)
groetjes,
Elke
Door: Marit op 12/03/2006 @ 08:58
Hoi Sien, mijn zoon heeft precies hetzelfde. Hij is nu bijna 2 en heeft ook al een aantal aanvallen gehad.Na de laatste aanval kwamen de artsen erachter dat hij epilepsie heeft.We weten het nu een paar weken.Ik begrijp wat je meemaakt het is gewoon ontzettend eng om je kind zo te zien en om het normale leven weer op te pakken. Wel of geen medicatie te geven( wij kregen de keus, niet gedaan overigens)enz. Heel veel sterkte en laten we hopen dat ze er overheen groeien.Groetjes marit
Door: Sientje (profiel) op 13/03/2006 @ 16:44
Hallo,marit
wij kregen niet de keus.Haar aanvallen duren te lang of ze gaan over van de ene in de andere met het gevaar voor status epilepticus.Dat heeft ze de laatste keer dan gedaan.Bij haar is medicatie noodzakelijk.
sientje
Door: marit op 15/03/2006 @ 18:07
Hoi sientje,
Is ze erg veranderd door de medicatie die ze krijgt? Suffer /stiller enz? Daar ben ik wel erg benieuwd naar want mijn zoon heeft met de laatste aanval heel veel medicatie gehad om hem eruit te krijgen( duurde nl 60 min ruim) Ik heb nl gehoord van mensen om me heen dat door de medicatie tegen epilepsie de kinderen suffer/teruggetrokken worden , dat was een van de belangrijkste redenen voor ons om het niet te doen. We hebben nu nl een erg druk kereltje en dat willen we graag zo houden.
Groetjes marit
Door: lina op 21/03/2006 @ 14:24
hey sientje
ik zelf heb ook een zoontje van nu volgende maand 2 jaar maar toen hij nog net geen 1 jaar was heb ik met hem ook 2 keer op spoed gestaan
omdat hij voor zich uitstaarde op niets reageerde hij en blauw werd
hij heeft dat maar twee maal gehad en sindsdien niet meer hij heeft alle testen gedaan (die 24h test) maar was geen epilepsie te bespeuren tot op de dag van vandaag heeft hij geen aanval meer gehad maar ze hebben ook nog altijd niet gevonden wat de oorzaak was daarvan
doordat hij die momenten ook geen koorts had
dus hopelijk blijft het bij die 2 keren
Door: Jeanette op 24/10/2006 @ 09:48
Hallo,
Ik kwam op deze site terecht omdat ik op zoek ben naar lotgenoten van kinderen met koortsstuipen.
Ik ben Jeanette, moeder van 3 jongens; Rick (9 jaar), Mike (7 jaar) en Sem (7 maanden)Mijn man en ik hebben als kind beiden koortsstuipen gehad.
Rick kreeg zijn eerste koorsstuip toen hij 16 maaden was. De tweede kwam diezelfde dag nog en hij is toen in het ziekenhuis opgenomen geweest. een maand later kwam stuip nr 3 en daarna volgden ze op korte termijn. Na z'n 6de stuip in korte tijd is hij op aanraden van de kinderarts aan de Depakine gegaan. Vanaf dat moement heeft hij geen stuipen meer gehad. Met 3,5 jaar zijn we de Depakine gaan afbouwen.
Mike kreeg zijn eerste stuip met 18 maanden en dezelfde dag kreeg hij z'n tweede. Deze tweede was zeer heftig. Hij kwam er ondanks 2x stesolid (eigenlijk 3 want 's middag had hij ook al voor de eerste stuip gehad) niet uit. Hij ging heel slecht ademhalen en de huisarts was bang dat hij een hartstilstand zou krijgen Ze durfde niet te wachten op een ambulance en heeft ons zelf met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Ook daar kregen zijn hem niet uit de stuip Ze konden geen infuus aanprikken omdat hij te verstijfd was. Het heeft ruim 2 uur geduurd en toen kweam hij uiteindelijk heel langzaam uit de stuip. Er was sprake van een status epilepticus maar wel met de vermelding dat het met koorts was. Mike heeft een aantal dagen in het ziekenhuis gelegen en we hebben toen ook besloten om hem ook Depakine ta gaan geven. Mike heeft met de Depakine toch nog een aantal keer een stuip gehad maar deze duurden net meer zo lang. Toen Mike bijna 3 was werd uidelijk dat hij een ontwikkelingsachterstand had van bijna 1,5 jaar. Voornamelijk een spraak/ taal achterstand. De kinderarts dacht dat het met de stuip te maken kon hebben maar om dit zeker te weten moest hij een MRI scan ondergaan en deze moest onder narcose omdat hij nog zo klein was. We hebben dit toen niet gedaan omdat je alleen duidelijkheid krijgt of hij een beschadiging heeft. Mike is nu 7 en heeft wonderbaarlijk zijn hele achterstand ingelopen. Hij zit gewoon in groep 4 van de basisschool en doet het heel goed.
Sem is nu 7 maanden en volgens de kinderarts heeft hij een verhoogd risico om ook stuipen te krijgen. Hij is nu ziek met hoge koorts. Afgelopen nacht gaf hij een aantal keer zo'n schok met een ijzige gil dat wij dachten daar gaat ie. Volgens ons zat hij op het randje maar hij heeft gelukkig geen stuip gehad.
Ik ben nu weer op zoek naar lotgenoten. ervaringen en adviezen. Misschien dat er in de lop der jaren weer een hoop veranderd is in het hele gebeuren koortsstuipen. Ik heb nog nie jullei verhalen gelezen en ik zie ook wel dat het laatste bericht al een tijd gelden geplaats is, maar misschien dat er toch nog mensen actief zijn op deze site.
Groet,
Jeanette
Door: Maaike (profiel) op 05/04/2007 @ 15:47
Ik heb als baby ook epilepsie gahad. Ben daar tegen dat ik 3 jaar was volledig uitgegroeid. Als klein kind viel ik nog makkelijk flauw als het te warm was of zo. Sind mijn puberteit ben ik zelfs niet meer flauw gevallen. Ik ben nu 28.
Veel artsen zeggen dat het wel koortstuipen zullen geweest zijn. Maar het was officieel epilepsie na verschillende onderzoeken.
Door: Irma op 14/11/2007 @ 21:40
Hoi Marit,
Stiller en terug getrokken worden kan een bijwerking zijn van medicatie. Er zijn zo veel verschillende soorten anti epileptica. Als een medicijn vervelende bij werkingen geeft kan je meestal proberen op een ander medicijn over te stappen in overleg met je arts. Als je geen medicatie kiest hou dan in de gaten of hij geen absanses heeft (die kunnen echt maar 1 seconden zijn) maar je kind kan daar door wel veel gaan missen. (maar ik weet natuurlijk niet zeker of dat bij deze vorm van epilepsie hoort)
Ik heb zelf ook epilepsie (gekregen tijdens pubertijd) daar kon ik ook over heen groeien maar is helaas niet gebeurd. Maar met medicatie kan ik er prima mee leven! Heb geen aanvallen en kan dus eigenlijk (bijna) alles. Ben nu zwanger en daarvoor over gegaan op een ander medicijn en ook hiermee gaat het prima...
afijn het belangrijkste is dat je samen met je arts de juiste medicatie vind met de minste of geen bijwerkingen, maar is het zonder medicatie te doen is dat natuurlijk altijd fijn!
Julie allemaal sterkte... ik hoop dat ik het niet mee hoef te maken met mijn kleine maar de kans is er altijd naturrlijk.
Door: marieke op 31/12/2007 @ 12:53
Hallo, wij hebben een dochter van 3 1/2. In mei dit jaar kreeg ze haar eerste aanval. ik vond haar op de grond, ze lag daar paars/blauw aangelopen, schudde en ademde op dat moment niet, ik heb haar opgepakt en na 2 min kwam ze weer bij, wat een schrik! ze werd hierna lijkbleek en viel in een diepe slaap. Naar de kinderarst en er is een EEG gemaakt, 2x in totaal in mei/juni. Op de 2e waren enkele lichte afwijkingen te zien wat zou kunnen duiden op epilepsie. In november kreeg ze haar 2e aanval, net als in mei. Maar t leek nu of ze kronkelde als een slang, weer naar kinderarst en neuroloog. Weer een EEG gemaakt. Hier was niks afwijkends te zien. Neuroloog overleg gehad met kinderneuroloog in Groningen en er is besloten tot medicatie door deze 2 artsen; depakine. Want zij zijn van mening dat t epilepsie is; maar dus niet ten aanleiding van de EEG..
Wel enorme schrik!
Maar nu ben ik met haar ook bij een homeopaat geweest en zij zegt dat onze dochter blokkades in haar lichaam heeft wat betreft prikken (DTKP etc), antibiotica en narcose. Dit wordt nu 'ontstoort' door pilletjes. Van de prikken schijnt nu ontstoort te zijn. De homeopaat denkt dat de aanvallen hier vandaan komen.
Nu het probleem; moeten we doorgaan met de medicatie of doorgaan met de homeopaat om die 'blokkades' te 'ontstoren'. Je wilt t beste voor je kind en we staan enorm in dilemma omdat de neurologen wel willen dat ze aan de medicatie gaat.
Ik hoop dat mijn verhaal duidelijk is en dat meerdere mensen dit meegemaakt hebben want ik sta in enorme tweestrijd wat we moeten doen! Alvast bedankt, groetjes
Door: kitana (profiel) op 06/05/2008 @ 23:58
hey
mijn neef had ook epilepsie. van op zijn drie jaar begonnen de aanvallen. stuipen, schuim op de mond etc.
vanaf zijn zeven jaar is hij aanval vrij en hij is nu 28 jaar
En je wil het graag delen met anderen?
Mail het ons dan: eva@9maand.com.
We zorgen dat het hier een plaatsje krijgt.