Een partiële mola-zwangerschap
Mijn naam is Cindy, ik ben 26 jaar en sinds september met een lieve man getrouwd. We hebben al een meisje van bijna drie jaar en besloten om eind juli met de pil te stoppen. Na ons huwelijk op zeven september, vertrokken we op huwelijksreis. We hadden alleen oog voor elkaar en dat heeft zijn vruchten afgeworpen.
Op 5 oktober ontdekten we dat we zwanger waren. De volgende dag waren zijn en mijn ouders hier op de afspraak en ik was als gek op zoek gegaan naar piepkleine sokjes en speentjes om het aan de hand daarmee aan onze ouders te vertellen. We zeiden hen dat we nog iets van onze reis hadden meegebracht maar dat we dat raar maar waar nog niet doorhadden dat we het hadden meegebracht. Iedereen was dolgelukkig, alleen stonden bij mij de tranen dichter dan het lachen. Ik kon het nog steeds niet geloven en had er een naar gevoel over.
Een paar dagen later ben ik naar mijn mama gereden en vertelde haar dat ik over deze zwangerschap een naar gevoel had en dat ik dacht dat het niet goed zou aflopen. Toen ik die woorden had durven uitspreken, barstte ik in tranen uit. Ik vond het verschrikkelijk dat ik dit had durven zeggen. Mijn kindje zou nu wel denken dat het niet welkom was maar niets was minder waar. Mijn man en ik verlangden zo naar deze kleine wereldburger.
De weken vlogen voorbij en alles bleek goed te gaan, ook toen we op 9 weken voor de eerste echo konden gaan. We zagen een piepklein mensje met een flink kloppend hartje. De echo vertelde ons dat ik 8 weken en 1 dag zwanger was. Ik zei tegen de gynaecoloog dat ik er toch vrij zeker van was dat ik nu 9 weken ver moest zijn. Ze vertelde me dat ik hoogst waarschijnlijk een late eisprong had gehad en dat dit dus de reden was. Wij waren overgelukkig met ons 8 weken oude ukje en we vertrokken met de foto in de hand naar huis.
Eindelijk waren we aan die 12 weken. Pfff, wat was ik gelukkig… eindelijk veilig! Over zes maanden zouden we mama en papa worden van een flinke zoon (dat gevoel had ik steeds). Het rare was dat ook al was ik nu over die 12 weken, nog steeds durfde ik niet echt te dromen of laat staan al een kleinigheidje voor ons kleintje te kopen.
Op maandag 10 december had ik een heel klein beetje rozig verlies, net zoals toen ik nog niet met zekerheid wist dat we zwanger waren. Ik maakte me geen zorgen omdat het zo weinig was. De dag erna dacht ik de bevestiging te krijgen van mijn vermoeden dat het niet erg was want ik had nu een heel klein beetje een bruine afscheiding. Weer een dag zonder zorgen ging voorbij.
Op woensdag 12 december was ik om 8 uur met Tabita opgestaan want die ging die dag naar mamy en papy. Bij het naar het toilet gaan, zag ik weer die rozige afscheiding en nu vond ik het wel zorgwekkend, ook al was het weinig. Ik huilde want weer was er dat gevoel dat het echt wel fout zat. Toen ik weer nuchter kon nadenken, ben ik mijn man gaan wakker maken en deed hem mijn verhaal. Mamy en papy kwamen ons meisje halen en we besloten hen nog niets over onze zorgen te vertellen. Onmiddellijk na hun vertrek vertrokken wij naar de spoedafdeling hier in de buurt.
Daar werden mijn ergste gedachten bevestigd: ons ukje leefde niet langer maar zat toch veilig onder mijn hart. Ons kleintje was zo klein en amper een paar millimeter gegroeid sinds die keer we het op de echo hadden gezien. Ik was toen 15 weken zwanger en ons ukje moest toen al een weekje of 6 ervoor overleden zijn. Nu bleek ook dat ons ukje toen al een groeiachterstand had.
De gynaecoloog van dienst vertelde me dat de placenta (moederkoek) witte vlokken vertoonde en dat die dus zeker onderzocht zou moeten worden. Ik mocht ook zeker niet de natuurlijke afdrijving afwachten want die kon nog wel weken op zich laten wachten. Wel mocht ik naar huis om opvang voor ons meisje te regelen en een afspraak met mijn eigen gynaecoloog te maken. Die vreselijke middag kreeg ik telefoon van het ziekenhuis dat ik de dag erna al naar de dagopname kon om de curettage. Een verschrikkelijke dag vond ik dat, mijn kleintje zat nog veilig onder mijn hart en een arts zou het zomaar van me wegrukken.
Een week later kreeg ik de uitslag van de onderzoeken op de placenta. De gynaecoloog vertelde me dat ik een partiële mola-zwangerschap had gehad. Ik moest nu wekelijks bloed laten prikken om mijn HCG-gehalte in het oog te houden en/of het vlot weer daalde tot nul.
Ik had geluk, mijn waarden daalden bij elke wekelijkse prik. Dit waren mijn waarden:
19/12/01 -> 1065
26/12/01 -> 227
02/01/01 -> 82
09/01/02 -> 55,2
16/10/02 -> 23,1
23/01/02 -> 11
31/01/02 -> > 10
06/02/02 -> > 10
12/02/02 -> > 10
Wat is nu een partiële mola-zwangerschap? Ik probeer het kort en simpel uit te leggen (al kan ik dan wel maar de grote lijnen uitleggen).
Bij een mola-zwangerschap gaat er tijdens of kort na de bevruchting iets mis waardoor de placenta (moederkoek) zich als het ware tot een goedaardige tumor omvormt. De placenta vormt dan witte vlokken die lijken op een druiventros, de mola-blaasjes genoemd. Een complete mola-zwangerschap komt in 1 op 2.000 zwangerschappen voor. Hier heb je dan enkel mola-weefsel en is er geen vruchtje aanwezig.
Een partiële mola-zwangerschap komt in 1 op 20.000 zwangerschappen voor. Hier heb je een deel mola-weefsel en een deel zwangerschapsweefsel. Maar hier is dus wel een groeiend vruchtje aanwezig. Het vruchtje heeft een chromozonale afwijking en kan onmogelijk levensvatbaar worden.
Wanneer je bloed geen HCG-waarden meer aangeeft dan moet je geen chemo krijgen en mag je 6 maanden na de dag dat je HCG-waarden negatief zijn weer proberen zwanger te worden. Hopelijk blijft alles goed gaan en mag ik vanaf augustus weer zwanger worden. Wanneer je wel chemo moet krijgen dan moet je na de laatste kuur nog 12 maanden wachten om weer zwanger te worden.
Ik heb het nog heel vaak moeilijk met het feit dat ik mijn oh zo beheerde baby'tje verloren ben, dat ik het nooit in mijn armen zal houden, dat ik het nooit zal zien spelen, lachen, huilen, groeien, zichzelf zijn… Ook het vertrouwen in mijn lichaam ben ik volledig kwijt… elke keer dat ik om die resultaten moet bellen, ben ik doodsbang dat het toch niet goed zou zijn gegaan.
Ik weet dat ik er met vallen en op staan wel zal komen… maar de weg is lang en hobbelig. Ik hoop met mijn verhaal anderen te kunnen helpen in hun strijd tegen MOLA.
Cindy
Vervolgverhaal:
Na regen komt zonneschijn...
Vroegere reacties:
Reacties:
Door: wendy op 03/05/2008 @ 12:00 
jammer dat hier niet meer gereageerd wordt!
bij babybrabbel website wel
zoekkode bij google, partiele mola intoetsen dan dan kom je vanzelf babybrabbel tegen
groetjes wendy
Door: bloempje op 05/05/2008 @ 15:37
hoi allemaal,
ik ben blij dat hier eindelijk eens wat te vinden is over een mola. zelf heb ik 3 keer een miskraam gehad. bij de laatse werd ondekt dat het om een mola-zwangerschap ging. ik vond het een erg moeilijke tijd, vooral omdat er bijna niets over bekent is, en mensen begrijpen het niet als je het uitlegt. mijn HCG waardes gingen gelukkig goed omlaag. totdat het bijna verdwenen was. elke week hoord eik de uitslag, tot ik de laatste keer hoorde dat het weer gestegen was. ik schrok me rot, was meteen bezorgt enz. moest meteen langskomen. in het ziekenhuis werd een echo gemaakt om te kijken of ik niet toevallig zwanger was (wat me sterk leek want je mag niet zwanger worden). gelukkig bleek dat het geval! na een hele lange spannende tijd met elke week echo's waren we eindelijk de 12 weken grens over. ik durfde nog steeds niet te geloven dat het goed zou gaan. maar er gebeurde een wonder! op 15 oktober 2006 kregen we een gezonde dochter! ook alle na controles bleken goed.
na een tijdje begon het wel te kriebelen.. we wilden graag nog een kindje. maar waren bang dat het weer mis zou gaan. stel als het weer mis zou gaan? konden we dat wel aan? het is zo slopend vooral de eerste weken, en dan helemaal als het mis gaat. de teleurstelling het verdriet om je kindje, dat niet meer leeft, het onberip van andere mensen, die niet begrijpen dat je een kind verloren heb inplaats van een hoopje cellen.
toch opnieuw een wonder!
op dit moment ben ik weer zwanger ik zit nu op 24 weken, vooral het begin van de zwangerschap was spannend.. zou het goed gaan..? zou het een mola-zwangerschap zijn? gelukkig ondanks extreme misselijkheid groeit onz kindje goed. het is een wonder, ik had het nooit durven dromen maar straks zijn we ouders van twee mooie dochters!
dus meiden.. het kan ook goed gaan! er is hoop! ik wens iedereen veel sterkte toe in deze moeilijk tijd, en ik hoop dat jullie allemaal trotse moeders mogen worden!
Door: wendy op 07/05/2008 @ 10:17
he bloempje,
jij reageert toch ook bij babybrabbel?
hier reageren ze niet hoor! we kunnen beter bij babybrabbel blijven :-)
groetjes wendy
Door: Ellis op 07/05/2008 @ 23:38
Hallo dames,
Ik had 'beloofd' het verloop van mijn hormoonwaardes nog eens door te geven...Mijn verhaal lees je even hierboven.
Nou, vandaag vernomen dat mijn Hcg onder de 1 zit!
Ik begon op 236.835 voor de curretage en na de curretage was het 3134. Het verdere verloop: 290, 84, 48, 23.5, 12, 7.3, 5.2, 4.1, 1.8, 1.5 en nu dus lager dan 1.
Groetjes Ellis
Door: wendy op 09/05/2008 @ 11:36
dames,
zijn jullie nou ook van babybrabbel?
Door: Ellis op 09/05/2008 @ 23:39
Hoi Wendy,
Ja ik wel. Kijk hier ook haast niet...
Door: Daniella85 op 02/06/2008 @ 17:23
Ik had een vraagje, Ik lees dat bij sommige het hartje van de baby wel klopte, heeft de baby wel een hartje die gewoon werkt? bij een molazwangerschap
Groetjes
Daniella
Door: wendy op 06/06/2008 @ 15:47
Hi Dames.
bij een mola zwangerschap heb je geen vruchtje, alleen maar weefsel en zou er geen hartje zijn, volgens mij.
ik had een partiele mola, bij mij was er wel gewoon een kindje en een hartje te zien en op de placenta zagen ze een afwijking. maar aan mijn hoge hcgwaarde en uitslag v/d vlokkentest (kindje met triploidie)bleek het om een partiele mola zwangerschap te gaan ...de dag na mijn vlokkentest is het hartje gestopt. en de dag erna kreeg ik mijn curretage.
mijn waardes: 437.00,2279,498,252,128,65,39,16,6.5,2.9 en vandaag weer geprikt, hopelijk is is nu 0 en dan een half jaar maandelijks prikken om te checken of het 0 blijft.
groetjes wendy
Door: wendy op 06/06/2008 @ 15:48
437.000 was mijn eerste waarde gelijk na de curretage
Door: Marieke op 10/08/2008 @ 22:43
Hallo Allemaa
Het is erg fijn om van anderen te horenen te lezen die hetzelfde hebben meegemaakt waar ik op dit moment doorheen ga.
Vorige week heb ik een derde echo gehad. Ik was toen al 13 weken zwanger. Bij de eerste twee echo's was niets te zien ons kindje was wel klein ik dacht namelijk dat ik langer zwanger zou zijn.
Maar het zag er verder goed uit het hartje klopte en het bewoog.
Helaas was de laatste echo schrikken geen teken van leven meer en een grote woekering van de moederkoek.
Heel vreemd. Die middag moest ik al naar ziekenhius om alles in gang te zetten. Aankomende dinsdag word ik gecurrateert. Zie ik erg tegen op. Naar alle waarschijnlijkheid heb ik een partiele mola zwangerschap. Ben erg dik, misselijk en veel pijnscheuten in de buik. Alles is in gang gezet bloed is besteld er zal een extra echo gemaakt worden en de Hcg waarden moeten geprikt worden. Zie erg tegen de komende tijd op.Ik merk dat niemand weet wat het precies inhoud. Moet veel uitleggen.
Ik zou het fijn vinden om met iemand in kontakt te komen die dit ook nog niet zo lang geleden heeft mee gemaakt of oop dit moment meemaakt.
Fijn om in ieder geval iets te lezen op internet.
groetjes
Door: Belle op 14/08/2008 @ 14:53
Dag allemaal,
Ik heb eerder geschreven over mijn ervaring met een partiele molazwangerschap eind vorig jaar. Bij mij werd deze pas geconstateerd nadat ik al gecuretteerd was. De gynaecoloog schrok er erg van en nu ik er op terugkijk en zijn reacties hoorde bij de latere gesprekken, voelt hij zich daar een erg vervelend over. Op mijn echo bij 12 weken was dus niets te zien behalve een lege vruchtzak. De gynaecoloog blijft zeggen dat het een zeer zeldzame aandoening is waar bijna niemand iets vanaf weet (herkomst en gevolgen). In Nijmegen is wel een centrale Mola-registratie maar naar zijn idee is die er al sinds de start van zijn (aanzienlijk lange) carriere en is er verder nog nooit enig resultaat van onderzoek bekend gemaakt. Ook niet op internationaal niveau. Dat vind ik persoonlijk wel erg teleurstellend. Je wilt toch op z'n minst graag weten hoe je eraan komt. Ik las bijvoorbeeld ergens dat het bij Aziatische vrouwen significant veel vaker voorkomt dan bij Westerse vrouwen. Wat zou daar nou de oorzaak van kunnen zijn? Toevallig is mijn man half-Aziatisch dus wij vroegen ons al af of het te maken kon hebben met de paternale invloed dan? Enniewee, het zal mij nog wel blijven bezighouden en ik hoop dat er toch meer onderzoek naar komt. Je voelt je toch even erg verloren als je op zoek gaat naar info en erg weinig vindt.
Wij zelf komen er erg goed vanaf. Mijn waarden daalden snel en bleven goed. Hoewel mijn wachttijd eind juli afgelopen zou zijn, was ik p.o. eind mei toch stiekem zwanger geworden van 1 'ongelukje'. Een heel groot geluk bij een 'ongelukje' hoewel ik wel erg schrok toen ik belde voor de uitslag van mijn bloedonderzoek. Ergens vermoedde ik al wel dat er iets aan de hand was in mijn lichaam maar omdat het bloedprikken zo snel na de 'cenceptie' was, vroeg ik me af of er dan al iets zichtbaar zou zijn. Toen de assistente mij aangaf dat mijn waarde erg hoog was, sloeg de paniek me even om 't hart. Ik dacht dat dat geen goed teken was. Aan de andere kant besefte ik ook dat het juist heel goed nieuws kon betekenen maar ik vreesde dat dat nog niet 'mocht' binnen m'n wachttijd. Een slapeloze nacht volgde totdat de gynaecoloog me belde en me feliciteerde: "mevrouw, ik denk dat u gewoon zwanger bent, geniet ervan, gefeliciteerd!". Ik kreeg direct weer een bloedonderzoek en bij 7 weken een eerste echo. Alles bleek goed en er zat duidelijk nu wel een kindje in wording. Je houdt dan toch een slag om de arm dus nog maar even gewacht met de grote vreugdetrom slaan. Nu afgelopen maandag hebben we de 3e echo gehad en ik blijk 13 weken op weg te zijn en alles ziet er vooralsnog prima uit. Helemaal gelukkig dus!!! Dat wens ik ieder van jullie toe. Veel sterkte met de wachttijd en hopelijk is er ook voor jullie 'zonneschijn na deze regenbui'. Kop op!
Groet,
Belle
Door: marieke op 15/08/2008 @ 16:12
hallo allemaal
inmiddels een aantal dagen verder na de curetage.
Al met al is de curretage goed verlopen. De operatie curretage duurde zo'n drie kwartier voordat ze al het weefsel weg gehaald hadden. Daar hadden ze het meeste werk mee omdat er niets mag achter blijven. Al met al had ik toch nog een liter bloed verlies en de dagen erna ontzettend veel spierpijn. J emrkt nu dat ik niet meer zwanger ben de misselijkheid en die vreselijke vermoeidheid is weg. Het enige waar ik veel moeite mee heb dat ik mijn kindje moet missen
. vanaf deze week moet ik nu ook elke week bloedprikken vanwege mijn waarde. Ik hoop dat deze gauw zullen zakken zodat we dat af kunnen sluiten en weer verder kunnen kijken. Over drie weken krijg ik de definitieve uitslag.Tot horens
marieke
Door: Ellis op 21/08/2008 @ 23:17
Hoi Marieke,
Op babybrabbel is een actiever Molaforum in de lucht...
Wellicht heb je daar wat aan!
Groetjes
Door: Tamara op 26/08/2008 @ 13:07
Hallo Iedereen,
Ik heb 4,5 jaar geleden bij 4 maanden een miskraam gehad het hartje klopte helaas niet meer.
Mijn vriend en ik waren er kapot van.
Na ongeveer 4 maanden had ik het idee dat ik weer zwanger was , dus snel een test gehaald en ja hoor ik was zwanger.
Ik was na de eerste keer heel bang dat het weer mis ging en mocht ook meteen voor een echo komen en bij de echo bleek dat er wel een placenta groeide maar geen vruchtje .
De arts zei dat het een mola zwangerschap was en ben daar zo van geschrokken dat ik de eerste aantal jaar niet zwanger wilde worden.
Het bloedprikken elke week vond ik niet zo erg maar de 2x curretage vond ik verschrikkelijk.
Nu heb ik vorige week een zwangerschapstest gedaan en die was positief .
Ik ben erg bang dat het weer misgaat maar stiekum ook een beetje blij dat ik zwanger ben.
volgende week krijg ik mijn eerste echo bij 7 weken en dan hoor ik of er een hartje te zien is.
nog even een paar dagen in onzekerheid !!!!!
Door: Jessica op 24/09/2008 @ 16:14
Ik heb vandaag te horen gekregen dat ik een mola zwangerschap heb, ben erg blij met jullie verhalen, voel me minder alleen!
Door: Joyce op 28/09/2008 @ 13:45
Beste Belle,
Ik lees in jouw reactie het volgende
De gynaecoloog blijft zeggen dat het een zeer zeldzame aandoening is waar bijna niemand iets vanaf weet (herkomst en gevolgen). In Nijmegen is wel een centrale Mola-registratie maar naar zijn idee is die er al sinds de start van zijn (aanzienlijk lange) carriere en is er verder nog nooit enig resultaat van onderzoek bekend gemaakt. Ook niet op internationaal niveau.
Wat jouw Gyno zegt is klinkklare onzin. Het mola-registratie centrum in Nijmegen verricht wel degelijk onderzoek. Ze schrijven artikelen in internationale tijdschriften en een jaar geleden is daar ook iemand gepromoveerd op een proefschrift over de optimalisatie van de behandeling van mola-zwangerschappen en persisterende mola's.
Ook op internationaal gebied wordt er veel onderzoek verricht, o.a. naar de optimalisatie van chemo-therapie en de beste wachttijd na een mola-zwangerschap. Er zijn enkele grote mola-registratie centra (o.a. in Londen en Harvard) en die publiceren veel resultaten van onderzoek. Verder is er elke twee jaar een groot internationaal congres.
Jouw gyno had al deze informatie makkelijk zelf kunnen vinden na wat zoeken op internet en in medische zoekdatabases, zoals medline.
Het enige in zijn verhaal wat klopt is de opmerking dat de oorzaak/herkomst van mola zwangerschappen onduidelijk is. Er wordt vermoed dat het soort eten invloed heeft.
Door: Belle op 01/10/2008 @ 16:28
Dag Joyce,
Bedankt voor je reactie. Ik doelde juist ookop die laatste vraag bij mijn gynaecoloog. MIsschien had ik dat niet duidelijk geschreven. Ik was ook metname benieuwd naar de herkomst/ oorzaak. Nu jij het over voeding hebt, ben ik extra nieuwsgierig. Ik eet nl. super gezond dus zou erg graag willen weten welke voeding daarop van invloed zou kunnen zijn.
Ik zelf heb de leider van het MOla-onderzoek in Nijmegen een emailgestuurd met een andere vraag die bij mij was ontstaan na het speuren naar info op internet over de oorzaak van partiele Mola's.
Ik las nl. dat Zuid-Aziatische vrouwen 10 keer zo vaak te maken hadden met Mola als westerse vrouwen. Ik vroeg me af waarom dan maar dat stond niet vermeld (wie weet dan ook die voeding..wij eten veel Aziatische gerechten?). Mijn man is half van Aziatische afkomst dus wij vroegen ons af of het ook een paternale kwestie kon zijn. Die vraag heb ik dus doorgepseeld aan Nijmegen. Ik kreeg een keurig antwoord terig van de onderzoeksleider dat hij erg geineresseerd was in die vraag en dat zij die iig nog niet eerder onderzocht hadde. Bij de registratie wordt bloed onderzocht en hebben ze naamgegevens van beide ouders. In ons geval kunnen ze daaruit niet afleiden dat mijn man deels Aziatisch is en dus zou hij in de groep gooien dat dit een relevante onderzoeksvraag kon zijn. Ik ben dan ook benieuwd of meerdere dames met onze ervaring met de (partiele) Mola inderdaad ook zelf of via de vriend/ partner een Aziatische invloed hebben. Wie weet speelt dat ook mee?
Vriendelijke groet weer,
Belle
Door: Joyce op 06/10/2008 @ 19:36
Beste Belle,
Vrouwen in het verre oosten hebben inderdaad een ongeveer 10 maal zo grote kans op een mola dan vrouwen uit Europa. Maar als die vrouwen uit het verre oosten naar Europa emigreren dan daalt die kans, zo is uit onderzoek gebleken. De redenen hiervan zijn nog niet duidelijk maar onderzoekers denken dat het ligt aan de voeding. Maar hoe precies dat is niet duidelijk. Kan het zo zijn dat een bepaald ingredient uit de oosterse keuken de kans op een mola verhoogt? Wellicht, maar het zal erg moeilijk zijn om te achterhalen welk ingredient dat dan kan zijn. Dit omdat mola's niet zo vaak voorkomen en het erg moeilijk is om van alle vrouwen die een mola hebben gehad te achterhalen wat zij tijdens de mola zwangerschap hebben gegeten. Verwacht dus niet zoiets dat er over tien jaar een richtlijn is die bijvoorbeeld zegt dat je niet meer dan zus en zoveel gram ve-tsin mag eten per dag omdat je anders een verhoogd risico hebt op een mola zwangerschap.
Belle, wat is de naam van die onderzoeker uit Nijmegen waar jij een mail heen hebt gestuurd?
Groetjes,
Joyce
Door: Belle op 10/10/2008 @ 10:14
Dag Joyce,
Bedankt voor je uitleg. Ik had dit nog niet gevonden op internet...
Ik heb mijn mail gestuurd aan Prof dr. Leon Massuger. Hij staat volgens mij aan het hoofd van de Mola werkgroep.
Vriendelijke groet,
Belle
Door: Isil op 19/10/2008 @ 12:56
Dag Dames,
helaas heb ik ook te maken met een partiele mola. Ik zal mijn waarden ook noteren. 24-09 (2dgn na curretage) 4465,
03-10 149,
16-10 9,
Hopelijk volgende keer meteen negatief!
Ik wens iedereen veel succes, veel geduld en positief blijven denken!
En je wil het graag delen met anderen?
Mail het ons dan: eva@9maand.com.
We zorgen dat het hier een plaatsje krijgt.